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정부, 국가 바이오 빅데이터 시스템 구축…희귀질환 환자 모집
정부, 국가 바이오 빅데이터 시스템 구축…희귀질환 환자 모집
  • 김경은
  • 승인 2020.06.29 17:46
  • 댓글 0
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정부, 국가 바이오 빅데이터 시스템 구축(출처: 산업통상자원부)
정부, 국가 바이오 빅데이터 시스템 구축(출처: 산업통상자원부)

[뷰티헬스신문 김경은 기자]  

보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부는 30일부터 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업의 유전체, 임상정보 수집 대상인 환자를 모집한다고 밝혔다.

국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 협력해 추진하는 범부처 사업으로 2년간 시범사업을 통해 바이오 빅데이터 구축 토대를 마련한다.

시범사업 기간 동안에는 희귀질환 환자를 대상으로 데이터를 수집한다. 올해는 희귀질환 환자 모집(5000명)과 선도사업(5000명)과의 연계를 통해 총 1만명의 임상정보 및 유전체 데이터를 구축할 계획이다.

이를 위해 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부·출연연구기관이 컨소시엄을 구성해 사업을 추진해왔다.

참여 가능한 희귀질환 환자는 유전자 이상 및 유전자 관련 배경이 강력히 의심되는 희귀질환으로 판단되는 환자로 전문 의료진의 판단에 따라 참여할 수 있다.

참여할 수 있는 환자는 ‘유전자 이상 및 유전자 관련 배경이 강력히 의심되는 희귀질환으로 판단되는 환자’로 전문 의료진의 판단에 따라 참여가 가능하다. 참여 뒤에는 진단참고용 유전체 분석 보고서를 받아 희귀질환의 원인을 밝힐 기회를 얻을 수 있다. 비식별 아이디를 부여해 민감한 개인정보인 임상 정보와 유전체 데이터가 유출되지 않도록 했다.

시범사업으로 확보되는 임상정보 및 유전체 데이터는 질병관리본부의 임상·유전체 관리시스템, 국가생명연구자원정보센터, 한국과학기술정보연구원(KISTI)에 구축된다. 구축된 데이터는 희귀질환 환자 진료에 활용되며 보안체계를 갖춘 임상분석연구네트워크를 통해 산학연병 연구자의 다양한 연구에 활용될 예정이다.

희귀질환 환자 모집을 담당하는 채종희 서울대병원 희귀질환센터 교수는 “희귀질환은 진단과 치료가 복잡하고 어려워 국가적 차원의 지원과 연구가 필요하다”며 “이번 빅데이터 구축 사업을 통해 희귀질환 연구가 한층 활성화될 것으로 기대한다”고 전했다.

김경은 기자 sisido@naver.com


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