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[예술 속에서 찾아낸 질병] 그녀는 왜 뇌성마비가 됐을까?
[예술 속에서 찾아낸 질병] 그녀는 왜 뇌성마비가 됐을까?
  • 오성주
  • 승인 2020.09.16 10:43
  • 댓글 0
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-뇌성마비, 뇌가 완전히 발달하지 못한 출생 전후 많이 발생
-조산의 약 50퍼센트, 철저한 산전 관리로 예방
-뇌성마비로 몸이 경직되면 2차 합병증 올 수 있어
뒤틀린 몸으로 힘겹게 움직이며 말하는 공주는 중증뇌성마비장애인이다(출처: 영화 오아시스 홈페이지 캡처)
뒤틀린 몸으로 힘겹게 움직이며 말하는 공주는 중증뇌성마비장애인이다(출처: 영화 오아시스 홈페이지 캡처)

[뷰티헬스신문 오성주 기자]

구부정한 어깨에 짧은 스포츠 머리, 교도소에서 출소한 종두(설경구 분)에게 불량스러움이 느껴진다.

하지만 그는 교통사고를 내고 뺑소니를 쳤던 형을 대신해 교도소를 갔다. 출소 후에는 피해자의 집을 찾아가는 따뜻한 마음이 있는 남자다.

뒤틀린 몸으로 힘겹게 움직이며 말하는 공주(문소리 분)는 중증뇌성마비장애인이다.

공주가 있어야만 거주할 수 있는 아파트에는 다른 이가 거주하고 있다. 창밖의 흔들리는 나무 그림자를 보며 느끼는 두려움과 홀로 외로움을 하루하루 견디며 버텨 나가고 있다.

그런 남자와 여자가 만났다.

두 남녀는 서로를 통해 소외되고 외로운 상처를 위로 하고 감싸며 사랑을 만들어 간다.

누구에게도 이해받지 못하는 사랑일지 모르지만 그들의 사랑은 특별하다.

박하사탕과 초록물고기를 감독했던 이창동 감독의 2002년 영화 ‘오아시스’다.

‘오아시스’는 현실적이며 사회적 시선에 대한 우리의 모습을 담담히 그려낸 종두와 공주의 사랑 이야기이다.

이 작품은 백상예술대상 영화제에서 영화 작품상, 영화 감독상을 베니스국제영화제에선 신인배우상, 특별감독상 등 다수의 상을 수상했다.

중증뇌성마비 장애인 역할의 문소리는 이 영화를 통해 실제 장애인이라는 소문이 날 정도였다. 혼신을 다했던 그의 연기는 오래도록 회자됐다.

비틀어진 몸, 딱딱하게 굳은 몸. 짜내는 듯한 목소리, 힘들게 쳐다보는 눈빛 등, 뇌성마비에 걸리면 팔. 다리의 운동 능력이 떨어지거나 사지가 마비되어 보행이 불가능할 수 있다. 척추가 휘어지거나 까치발로 걷기, 경련이 일어나기도 하며 타인의 도움이 필요한 경우도 많다.

뇌성마비는 뇌의 원인에 의해 신체적 운동기능이 떨어지는 경우를 말한다. 영화 오아시스 속 뇌성마비 장애인 공주(출처: 영화 오아시스 홈페이지 캡처)
뇌성마비는 뇌의 원인에 의해 신체적 운동기능이 떨어지는 경우를 말한다. 영화 오아시스 속 뇌성마비 장애인 공주(출처: 영화 오아시스 홈페이지 캡처)

▲뇌성마비는 왜 생기는 걸까?

뇌성마비는 뇌의 원인에 의해 신체적 운동기능이 떨어지는 경우를 말한다.

뇌가 완전히 발달하지 못한 출생 전후 생기는 경우가 많다.

출생 전 태아로 있을 때 산모의 염증 및 감염 질환 또는 출생 직후 산소의 부족, 뇌의 충격, 뇌출혈 등 다양한 뇌의 손상이 원인이 된다. 특히 30~40퍼센트의 경우 조산으로 발병 가능성이 높다.

출산 전후에 많이 생기기 때문에 첫째 아이가 뇌성마비 판정을 받으면 둘째 갖기를 꺼리는 부모가 많다.

아산병원의 박수성 전문의는 “뇌성마비의 유전적인 요인은 적다. 하지만 둘째 아이에게도 출생을 전후하여 뇌신경에 손상을 줄 수 있는 위험조건들이 남아있어 재발할 수 있다”라며 “위험조건을 전문가의 도움으로 알아내어 예방하면 뇌성마비와 같은 합병증을 막을 수 있다”라고 설명했다.

이어 “조산이 원인이라면 조산의 원인이 무엇인지 밝혀내어야 하고 실제 조산의 약 50퍼센트 정도는 철저한 산전 관리로 예방할 수 있다”라고 덧붙였다.

뇌성마비에 걸리면 경미한 경우부터 중증부터 다양하다.

흥분하거나 갑작스러운 움직임에 몸이 뒤로 휘거나 뻣뻣해진다. 금세 힘이 빠지는 불수의 운동형 뇌성마비, 앉았다 일어서거나 물건을 잡으려 할 때 몸통 또는 팔이 흔들리는 운동 실조형 뇌성마비, 드물지만 잘 움직이지 않고 순한 아이처럼 보이지만 관절의 긴장도가 떨어져 수동적으로 관절을 움직여도 저항하지 않는 저긴장성 뇌성마비도 있다.

또한 70~80%의 뇌성마비 장애인들은 팔, 다리가 뻣뻣해 관절을 움직일 수 없는 경직성 뇌성마비를 겪고 있다. 위의 뇌성마비 증상들이 동시에 나타나는 혼합형 뇌성마비도 있다.

뇌성마비는 뇌의 손상으로 근육의 경직, 관절운동의 어려움 등으로 신체적 활동의 제약 뿐아니라 시작 장애 언어장애 구강 장애 등을 동반하는 경우가 많다.

최근 장애인 실태조사 보고서에 따르면 언어장애가 50.4퍼센트, 지적장애가 40.7퍼센트로 가장 많이 동반되는 것으로 조사됐다.

임신 계획이 있는 경우는 태아의 건강한 뇌 발달을 위해 바이러스 감염, 약물, 담배 등 조심해야 한다. 뇌성마비로 인해 몸이 경직되면 2차 합병증이 올 수 있다. 근육량이 감소되어 근육의 발달지연, 경직된 부분의 유연성 감소, 기능 손실 등이 오지 않도록 주의하고 평생을 관리해야 한다.

뇌성마비 장애인 1급이지만 올해 삼육대 대학원에서 박사학위를 취득한 안형진씨는 “포기하고 싶을 때마다 끝까지 해내는 것이 또 다른 장애 운동이다”라고 전했다.

지속적으로 소근육, 대근육을 움직여야 하고 근육이 굳어져 조금이라도 마비되는 증상을 예방하고 운동 장애 이외에도 필요한 경우 언어교육 지적 발달에 도움이 되는 훈련과 치료 등 꾸준한 관심과 노력이 필요하다.

소아정형, 뇌성마비 박수성 전문의(출처: 서울아산병원)
소아정형, 뇌성마비 박수성 전문의(출처: 서울아산병원)

오성주 기자 ojm1023@hanmail.net


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